گرانی دارو گریبان‌گیر بیماران تالاسمی

برای اطلاع رسانی شهرآرانیوزیونس عرب در خصوص وضعیت درمان بیماران تالاسمی و هزینه داروهای آنها گفت: بیماران تالاسمی از ابتدای زندگی تا یک سالگی تشخیص داده می شوند. این بیماری ارثی بوده و تا پایان عمر با او خواهد بود. مبتلایان به تالاسمی در طول ماه هر دو تا سه هفته یکبار نیاز به تزریق خون دارند و به دلیل تزریق مکرر خون، نیاز به دارو برای دفع آهن اضافی از بدن است که اگر این آهن اضافی خارج نشود، منجر به مرگ زودرس می شود. از بیمار

وی در ادامه گفت: به این ترتیب یک بیمار تالاسمی از ابتدای زندگی تا پایان عمر خود نیاز به دو درمان دارد. یکی از این درمان ها تزریق مداوم خون هر دو تا سه هفته یک بار و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروهای خوراکی است که باید روزانه حدود 100 تا 180 قرص تجویز شود.

عرب تصریح کرد: امروز با توجه به تغییر نرخ ارز وضعیت بسیار متشنجی در کشور حاکم است. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود اما به دلیل عدم همکاری سازمان های بیمه گر و سازمان های برنامه و بودجه هزینه های از جیب بیماران از 4200 تومان به 28500 تومان افزایش یافت. یعنی حدود 11 بار. بیماران هزینه های سنگین تالاسمی را از جیب خود می پردازند.

وضعیت درمان بیماران در سال های آینده خطرناک خواهد بود

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: نگران این هستیم که با توجه به این تجربه تلخ سال آینده دوباره با مشکل مواجه شویم. دولت فعلی همچنان بحث تغییر قیمت دارو و یکسان سازی قیمت دارو را دنبال می کند، این تصمیم شرایط سختی را برای مردمی ایجاد می کند که باید با کمبود دارو و مشکل دارو مبارزه کنند تا بتوانند زندگی خود را حفظ کنند. برای مدت طولانی علاوه بر این، با توجه به آمار بالای بیماران تالاسمی در کشور، بیمارستان‌های دولتی موظف به ارائه خدمات در بخش‌های درمانی برای حفظ حریم خصوصی بیماران هستند، اما متاسفانه این مراکز به حدی کاهش یافته است که دیگر وجود ندارند. برای بیماران تالاسمی در تهران

این عرب اذعان داشت: دولت جدید به جای بحث و بررسی و حل مشکلات، با خوشحالی با چندین سازمان جلساتی برگزار کرد و برنامه ریزی های کاملاً اشتباهی با آنها انجام می شود. در صورتی که 23 هزار بیمار تالاسمی را تحت پوشش قرار داده ایم و تا امروز حتی در وزارت بهداشت جمهوری نیز جلسه ای در مورد بیماران تالاسمی و مشکلات آنها برگزار نشده است. بسیاری از انجمن ها، اغلب خود بیماران خاص، هزینه درمان را با کمک خیرین و بیشتر از جیب خود می پردازند و دولت نشان داده است که فقط از کسانی حمایت می کند که با جناح سیاسی خود همسو هستند و کاری با این گروه ندارند. استراحت

وضعیت دارویی بیماران تالاسمی

عرب گفت: در خصوص تامین بیماران تالاسمی باید گفت که برخی از داروها وارداتی است و به دلیل تحریم ها به سختی می توان آنها را یافت. در این زمینه دولت قبل برخی از این داروها را با سختی وارد کرد اما متاسفانه دولت جدید اجازه نمی دهد داروها در بازار توزیع شود و در صورت عدم توزیع، تاریخ مصرف آنها تمام می شود. و بیماران تالاسمی با کمبود دارو مواجه هستند.

وی تاکید کرد: دستمزد بیماران به حدی افزایش یافته است که هر بیمار تالاسمی باید ماهانه حدود 15 میلیون دلار برای درمان خود بپردازد.

نادیده گرفتن پیشرفت برخی بیماری ها

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: تاکنون هیچ کمک مستقیمی از سوی بنیاد بیماری های خاص برای درمان بیماران تالاسمی انجام نشده است. اما ما در تلاش هستیم تا با افراد مربوطه برای کمک به بیماران تالاسمی به نتیجه برسیم و انتظار داریم که افراد مربوطه در سئول ساختمانی بسازند، اتاقی در آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران بتوانند خون دریافت کنند. انتقال خون در تهران برای درمان از مکان مناسبی برخوردار است.

منبع: ایسنا